她脸没了，只剩骨架。 这哪是病，简直是人间酷刑。 网友：这得有多痛，才能熬过来？ 这不是科幻片，是真实存在的罕见病。 面部溶骨症，骨头一块块融掉，脸慢慢塌了。 全球不到一百例，连治疗都没有。 手术、假体、胃造口…… 吃饭都要靠吸管，说话得训练。 心理压力大到不敢照镜子。 医学界在研究干细胞和3D打印， 但离真正能用还有很长一段路。 这种痛苦，谁也替不了。 别再说“坚强”两个字了。 有些人不是不想活，是太难活。 愿世界对这种人温柔一点。