首先,对新看到我的笔记的病友简单交代一下我的病情:
[拔草R]19年前体检发现的尿蛋白+和潜血++,定量最高1g左右;
[拔草R]得病的前14年,蛋白在0.3-1.0,起伏比较大,0.5-0.7的居多;
[拔草R]自2019年起,尿蛋白稳定在0.3左右;2023年尿蛋白转阴;
[拔草R]自2022年起,血肌酐升高超出正常值(正常值上线84),在89-117中间徘徊(不同机构检测,北大一的正常值上线是133)见图2
[拔草R]目前只用了雷米普利。
二、肌酐升高后,我才非常认真滴执行:
[拔草R]控盐(但还是没有到100以内,大概120左右吧)
[拔草R]低蛋白饮食
[拔草R]去北大一、协和等看了一圈专家(北大一的吕、师、周绪杰,协和的李航)
四、学习和查阅了众多关于慢性肾炎和IgA肾病的文献和讲座。(见我近期的笔记)
五、我最新的检查结果,肌酐一次98,一次112,尿蛋白阴。
六、我目前的结论:
[拔草R]感觉肌酐升高这两年来,虽然走访了各个大咖,用尽了浑身解数,肌酐仍然没有降下来。兜兜转转又回到了原点。(2022年就有100+,到过111)
[拔草R]西医专家(比如协和李航)会认为我就基本上好了,肌酐升高还是之前尿蛋白不稳定造成的,也应该不会再📈
[拔草R]中医医生:让我严格吃中药、控制运动。
七、综合下来我的做法:
[一R]还是乖乖吃回中药吧。停中药2个月,肌酐升到117(北大一)和112(广安门),还是比之前高了10个点,而且没有降下来的意思。我这个肌酐很尴尬,还是不想再冒险了[失望R]
[二R]到底要不要运动呀?这个好纠结,每次去跳舞都很guilty,但是现在就开始一点不动了吗?身体其他功能肯定会下降的,而且也真的喜欢,怎么办呀[皱眉R]
[三R]要不要去苏州看看魏博?他的讲座很诱人,有没有相似经历的病友(病情较长,肌酐开始升高,尿蛋白已经转阴)去看过?盼望在评论区留言。[皱眉R][皱眉R]
最近有点小忙,很多病友的信息来不及回复。总体来说,新病友特别容易焦虑,可以多翻翻我以前的笔记,会对你有帮助。老病友指标起起伏伏也是正常的,
虽然理论上“逆转翻盘”肾功能很美好,但毕竟没有非常有效的药,大多数情况下,咱们都得一个一个试,能找到自己病因的关键点,抑或是找到对自己特别有效的药,是非常幸运的。
大多数情况下,咱们能“苟住”,就不算差。


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