她六七年没吃过饭,她身体虚弱到甚至对汗液和泪液过敏,可她依然活成一道光,这个充满正能量的姑娘感动了无数网友。
刘开心被确诊为Ehlers-Danlos Syndrome,一种先天性的结缔组织发育不全综合征,这种疾病几乎渗透她的每一部分生活。
身体的关节无法维持正常的稳定,消化系统时常受到严重影响,免疫力也异常低下,心脏和肾脏功能时刻处于危机中。
她时常从由心衰引发的抢救中恢复。
对于刘开心而言,健康的定义从未像普通人那样简单明了。
直到数年后,医生告诉她,患上这种病的概率微乎其微。
然而,刘开心深知,发生在自己身上的,就是必然。
在此之前,曾经有过太多时候,她感到自己体力不支,无法如别人般轻松完成学业,甚至与朋友外出时常常感到力不从心。
她曾自责过,怀疑自己是不是太过脆弱。
早年的岁月里,刘开心经常因为关节松弛而摔伤。
她的母亲总会用药水在伤口上画出一个个太阳。
每一次新的伤痛,她总是自己拿起药水,画下新的太阳。
直到今天,每当身体受伤,她依然会画上新的太阳。
她毕业于中央美术学院,后又赴纽约大学深造。
学成后,她曾担任人工智能公司的CEO助理。
她性格开朗,口才出众,热爱绘画,喜欢脱口秀。
每当她进入学业压力巨大的状态时,常常因心律失常而晕倒,甚至需要依赖手环提醒自己。
即使在ICU度过了20多天,她仍然坚持在恢复期间用插满针管的手敲出了毕业论文。
尽管她无法进食,常常只能通过鼻饲管获取营养液,但她仍然用自己烹饪的美食取悦医护人员和家人朋友。
有时,大家会为她的料理视频点赞。
即使身体的限制让她感到万分无奈,但她从不允许自己被病痛所束缚。
在社交平台上,刘开心偶尔会分享自己的生活。
刚开始时,她并不相信有人会关注她。
而她的父亲则告诉她任何人和任何事都是彼此相关。
她喜欢阳光,喜欢漂亮的美甲,喜欢小动物。
她甚至分享自己的生活经验,帮助其他患者了疾病带来的困扰。
画画成为了她缓解情绪、与自己和疾病对话的一种方式。
在刘开心的画作中,斑马成为了她的常见题材。
斑马象征着一种罕见病群体的生存状态。
这些群体的人们常常被孤立,刘开心通过斑马这一形象,将自己与那些与她有相似命运的人们相联系。
一次,刘开心收到了一份特殊的礼物。
一位名叫“Andy”的小朋友画了一匹斑马送给她。
这匹斑马的身体有些残缺,只有那坚韧的马头挺立,画面背后写着祝福语。
刘开心深感欣慰。
在这些来自陌生人的关怀中,她看到了更多的力量。
一次,一位网友看到了她画中的“海面上的手”,那是一个孤独的手伸出水面,努力挣扎着不沉没。
网友将自己的手覆盖在画中的手上,拍摄了照片并发布到评论区。
这些简单的动作,传递出无论她怎样挣扎,她都不是孤单的。
然而,她依然时常感到身体的无力,每一次新并发症的出现都让她再次陷入绝望的深渊。
她通过努力和坚持,克服了许多困难。
她的父母从未因为她的病情而对她失去信心。
反而,在她决定出国留学时,父母给予了她全力支持。
父母希望她能够有更广阔的视野,能够接触世界、了解世界。
在外求学的岁月里,刘开心的画作和生活态度不断感染着周围的人。
她将生活中的美好与难过都化为画布上的色彩。
每当病痛来袭,她便通过画画去释放自己的情感。
记得有一次,刘开心和母亲一起走在路上,她突然看到周围人投来异样的目光。
那一刻,母亲的脆弱情绪溢于言表。
但她却幽默的回应,是因为自己长得好看。
这些年,刘开心早已学会了如何面对痛苦。
小时候,她每当半夜因病痛醒来时,总会独自坐在床上,默默忍耐。
她通过转移注意力,去思考那些愉快的事物,尽可能让自己从痛苦中抽离出来。
她记得五岁那年,母亲陪她去海边散步,阳光明媚,海风拂面,她第一次尝到了棉花糖的甜美。
这一刻成了她心中最温暖的记忆。
参考文献:[1]康慨.克里斯托弗·萨默菲尔德:乐观展望我们正在踏入的这个新世界[N].中华读书报,2025-03-26(017).DOI:10.38310/n.cnki.nzhds.2025.000086.
