2019年，京东副总蔡磊身患渐冻症，刘强东打电话问：你需要多少钱？我给你找专家，

2019年，京东副总蔡磊身患渐冻症，刘强东打电话问：你需要多少钱？我给你找专家，蔡磊摆手回道：“我不要钱，只是我儿子才1岁，”刘强东只是淡然地回道：“我知道了，”随后刘强东宣布的决定，让蔡磊泣不成声。   麻烦看官老爷们右上角点击一下“关注”，既方便您进行讨论和分享，又能给您带来不一样的参与感，感谢您的支持！   蔡磊原本是京东的一位高管，事业正顺的时候，生活却给他开了一个极大的玩笑，曾经每天工作十几个小时，把不可能变成可能的“拼命三郎”，忽然有一天发现右手开始使不上劲，接着右腿也有了异样，最初他以为是过于劳累，但很快，这些症状越来越重，最终，在医院拿到那份检查报告时，他的世界彻底变了。   那是一种极其罕见又几乎无药可治的神经系统疾病，得知诊断结果的那一刻，他想到的不是工作上的遗憾，而是家里那个还不到一岁的孩子，对于一个父亲来说，无法陪伴孩子成长，是一种深深的无力感，他甚至向妻子提出分开，觉得不想拖累家人，但爱人却选择不离不弃，这份支持让他在低谷期有了一些温暖的依靠。   在刚得知自己患病的时候，蔡磊的内心是崩溃的，他也有过迷茫，曾经的自信和骄傲全都化成了无助，直到有一天，他终于意识到，一味沉溺在痛苦里只会让家人更难受，他开始考虑，除了躲避现实，他还能做些什么？他决定，不仅要努力为自己争取更多时间，还想试着为和他一样遭遇疾病的人做点事。   公司创始人刘强东得知消息后，没有用太多安慰的话语，对方沉默了一会，只是让他安心休养，其它不用担心，蔡磊原本也没多想，直到有一天，行政部门递给他一份文件，那里面写明，从孩子读书的学费到家庭后续可能遇到的困难，公司都安排了专项帮扶，并且还为他支持的公益项目拨了资金，蔡磊看到这些，忍不住落泪，这种温暖不是单纯的经济帮助，更像是同行路上的理解和托举，让他突然有了卸下伪装的勇气。   慢慢地，蔡磊从病人的身份里走出来，他知道，悲伤和抱怨不会改变事实，不如试着让自己变得有用，他有过创业和管理大型项目的经历，很快将目光转向了渐冻症这个领域本身，他发现，国内外相关研究都非常薄弱，缺乏系统的数据和患者登记，他像做企业那样进行调研和分析，组建团队，搭建了一个患者数据平台，目标很明确，就是让更多研究人员能用到真实、丰富的临床资料，提高药物研发的效率。   同时，他还拉起了互助社群，聚集患者家属，大家在里面分享经验，相互支持，这让很多本来孤独无助的家庭，看到了希望，为了让这个平台能自我运转下去，他尝试了各种新方法，比如，组织直播带货、写书，所得收入全部用来支持科研，这样一来，不仅带动了项目发展，还吸引到一些社会资源的参与。   随着平台不断完善，越来越多的患者加入进来，数据的积累，推动了好几条新药研发路线，虽然身体逐渐变得越来越差，说话、走路都成了问题，但他靠着眼动仪、语音合成等工具坚持工作，有时候一天能开好几个视频会议，协调各方资源，有国内顶级高校和医院参与，有科学家、企业家、公益组织加入，大家都希望能为这种绝症找到突破口。   更让人欣慰的是，这一切并没有因为蔡磊身体的变化而停滞，他带着团队，把患者的登记、药物临床进展、学术研究等一系列事宜都推进了下去，过去几年，在他的努力下，数十项科研项目启动，有的药物已经进入了临床阶段，国内罕见病领域的研究，也因此打开了新局面。   京东在他的影响下，还推出了面向重病员工的家庭帮扶政策，这种做法不光温暖了公司员工，也为很多企业提供了可借鉴的经验，渐冻症从一个被忽视的罕见病，逐渐成为社会关注的议题，蔡磊的行动，带动了社会各界参与到相关支持和研究中来，甚至有院士评价，他的努力让行业走出了原有的困境，为更多患者争取了希望。   蔡磊一直认为，自己的命运既然无法选择，那就要选择面对，他公开接受死亡的现实，把后事安排妥当，但对工作的热情却没有丝毫减少，尽管身体的功能越来越受限，他依然每天工作十小时以上，带动团队持续推进，别人问他为什么还这么拼，他说，只要还有一口气，他就想做点事情，让病友和家属们不再像以前那么孤单无助。   这些年来，蔡磊并没有因为病情恶化而消沉，他依然保持着积极乐观的心态，他说，人生的意义并不在于活多久，而在于能为别人带来多少价值，他写的书影响了很多病友，也点燃了无数人的勇气和希望，他把自己的经历和感悟分享给大家，希望能让更多人看到，哪怕身处困境，也可以选择有尊严、有目标地生活。   在外人看来，他本可以选择安静养病，但他却愿意用有限的时间和精力去推动一个复杂的社会问题，正因为有了他和团队的坚持，如今渐冻症的研究、患者救助和社会认知都有了很大进步。   信息来源：（鲁中晨报——刘强东因蔡磊出台政策为所有员工托底 展现企业温情关怀）