一个男人，明明知道自己家里有渐冻症的遗传病史，自己也携带致病基因，却一声不吭地结婚生子。结果呢，女儿出生后，不幸遗传了这个病，现在才18岁，人就全身瘫痪了，脖子以下完全动不了，连呼吸都困难，最后只能做手术切开气管维持生命。她现在说话不能说，走路不能走，就靠眼睛控制屏幕跟外界交流，本该是人生最灿烂的时候，却被困在一副“冻住”的身体里，清醒地看着自己一点点失去所有能力，这种痛苦，想想都受不了。 更让人心寒的是，这事儿不是意外，而是父亲一手造成的。女孩是在自己确诊之后，翻家里的东西才发现了真相。她找到了奶奶当年因为同样病症去世的医疗证明，又发现父亲早就偷偷带她和弟弟去做过基因检测。也就是说，这个当爸的心里门儿清，知道自己有这病，也知道会传给孩子，但他就是不说。他老婆根本不知道有这回事，稀里糊涂就怀了孕，生了娃，结果整个家庭一步步被拖进深渊。 现在家里啥样？妈妈一个人扛着。上面要照顾同样得了渐冻症的丈夫，下面要照顾瘫痪在床的女儿，之前还得顾着年迈的老人，简直没一天能喘口气。身体累垮了不说，精神上更是压得喘不过气。而那个当爸的呢，不仅没半点悔意，还在家里抽烟，完全不顾及女儿和妻子的健康，也难怪网友都气得不行，说他自私透顶。 他后来还跟家人说过一句特别扎心的话：明知道有遗传，还是要生孩子。这话什么意思？说白了就是赌，赌孩子不一定得病。儿子没遗传，他觉得“传宗接代”成功了，就算女儿倒霉摊上了，他也认了。可孩子是人啊，不是用来赌的工具。你生她之前，有没有想过她以后的日子怎么过？有没有想过她要经历多少痛苦？就这么为了自己那点传宗接代的执念，把一个无辜的生命推向无尽的折磨，这已经不是简单的隐瞒了，是赤裸裸的不负责任。 其实这种悲剧完全可以避免。如果婚前双方都能坦诚相待，把家族病史说清楚，去做个遗传咨询，很多风险都能提前预知。法律上也说了，一方婚前隐瞒重大疾病，另一方是可以申请撤销婚姻的，说明社会早就意识到这个问题的严重性。可道理谁都懂，真到自己头上，有些人还是选择闭眼装瞎。 这事不光是家庭的悲剧，更该给所有人提个醒。生育不是一个人的事，更不是一场赌博。你想要孩子，得先想想这孩子能不能健康地活，能不能有尊严地过一辈子。别把自己的愿望，建立在孩子的痛苦之上。生命太珍贵了，经不起这样的自私和侥幸。渐冻绝症