蔡磊已进入渐冻症疾病的终末期蔡磊已进入渐冻症终末期:身体被冰封,仍以眼为炬推动科研攻坚,对此补充
2026年2月28日国际罕见病日,多家权威媒体确认,与渐冻症抗争六年的蔡磊,ALSFRS-R身体功能评分从满分48分降至个位数,正式进入疾病终末期。这位前京东副总裁、渐冻症抗争者,正处在生命最艰难的阶段。
目前蔡磊全身瘫痪、颈部无法转动、完全失语,仅眼球可自主活动;吞咽与呼吸功能几近衰竭,喝水需软管精准控速,长期依赖流食与呼吸机,一夜需多次翻身缓解剧痛,日常需24小时医疗护理与多人协助照料。他坦言,当下身体状态比霍金末期更为糟糕,清醒地感受着身体被逐步“冰封”,每一次进食、呼吸都如同战斗。
即便身陷绝境,蔡磊从未停下脚步。他依靠眼控仪,每天坚持工作超10小时,开会、对接项目、推进药物研发。六年间,他卖房筹款、搭建患者数据平台,推动近300条药物研发管线,数十条进入临床阶段,夫妇二人通过直播累计投入科研经费超8000万元,为全球渐冻症研究提供关键支撑。
北医三院专家评价,蔡磊是“最不听话的病人”,却用生命与时间赛跑。他在眼控仪写下的公开信中坚定宣告:“历史已被改写,渐冻症必然被攻克。”以生命为炬,他不仅在对抗自身病痛,更在为数十万病友争取活下去的希望,用极致的坚持,书写着绝境中的生命力量 蔡磊已进入渐冻症疾病的终末期