真是奇迹！云南仅仅高中学历的爸爸，百般为患罕见病的儿子求医无果后，竟然开始自制药为儿子治病，面对媒体坦言：“我不是药神，只是一位想救活儿子的父亲。” 这位父亲名叫徐伟，是云南昆明一名做小生意的普通人，只有高中学历，从未接受过系统的医学、化学教育。2019年，儿子徐灏洋出生，起初孩子和正常婴儿没两样，没过多久，家人就发现他头发卷曲脆弱、发育明显滞后，全身无力、无法正常抬头。夫妻二人带着孩子跑遍云南、北京、上海的多家三甲医院，最终确诊为Menkes综合征，这是一种先天性铜代谢异常的罕见病，全球没有特效药，医生说，得了这种病的孩子，大多活不过3岁。 正规医院给出的治疗方案，不仅前期费用接近80万，对应的药物国内没有上市，进口渠道受疫情影响完全中断，即便能买到，价格也远超普通家庭承受范围。药企研发罕见病药物周期长、投入大、回报低，很少有企业愿意布局，等待新药上市，对这个孩子来说就是等死。所有求医路全部堵死，徐伟没有退路，只能自己想办法。 他辞掉工作，把家里的杂物间改造成简易实验室，全身心投入到自学制药中。没有专业基础，他就对着外文医学论文逐词翻译，看不懂的专业名词反复查、反复问；没有实验设备，他凑钱购买精密天平、灭菌工具，严格按照药用标准操作；为了保证安全，他先在自己身上试药，确认无严重不良反应后，才敢给儿子使用。从称量原料、调配溶液，到灭菌检测，每一个步骤都容不得半点差错，稍有失误就可能危及孩子生命。 靠着这份坚持，徐伟成功合成出孩子急需的组氨酸铜，三年多时间里，他给儿子注射自制药剂超过300次。原本被宣判活不过3岁的孩子，不仅顺利度过三岁生日，各项身体指标逐步回升，肢体力量、互动能力都有明显好转。这不是什么医学奇迹，是一位父亲用日夜不休的付出，从死神手里硬生生抢回了孩子的生命。 面对外界“药神”的称赞，徐伟始终保持清醒。他清楚自己的行为是绝境下的无奈之举，更明白这不是长久之计。他没有藏着技术，反而升级实验室，免费向其他罕见病家庭开放，希望能帮更多和他一样走投无路的父母。他做这一切，从来不是为了出名，只是想让自己的孩子活下去，也想让更多罕见病孩子能有药可用。 这件事让人感动，更让人深思。我国罕见病患者数量超过2000万，绝大多数罕见病都面临无药可治、有药难买、用药昂贵的困境。个人的力量终究有限，靠父亲自学制药救子，是感人的故事，也是现实的无奈。我们更希望看到完善的医疗保障、更积极的药企研发支持、更通畅的用药渠道，让罕见病家庭不用再被逼到独自对抗命运。 各位读者你们怎么看？欢迎在评论区讨论。