两会观察团建议为罕见病患者家庭提供支持 全国政协委员彭军近日提出建立罕见病专项基金、加强基层社会保障的建议，直击罕见病患者家庭确诊难、负担重、支持弱的核心痛点，引发社会对罕见病群体系统性保障的热议。截至2025年，我国已有136种罕见病用药纳入医保目录，覆盖69种疾病。在罕见病的世界里，每一个患者都像是被命运遗忘的角落，而每一个家庭都在为生命的尊严与希望而战。罕见病种类繁多，患者常面临诊断难、用药难、费用高三重困境。尽管国家医保目录已纳入部分罕见病用药，但许多年治疗费用高达数十万甚至百万的孤儿药仍需患者全额自付，现有基本医保、医疗救助和商业保险之间存在保障断层，患者家庭经济负担沉重。笔者建议，通过整合与优化现有资源，构建基本医保、强化型普惠商业保险、医疗救助、社会慈善的多层次、可持续保障模式，切实化解罕见病带来的家庭经济风险，为建设更高水平的健康中国、幸福中国注入暖心力量。