“悲剧还是发生了！”浙江舟山，一女子患系统性红狼斑疮20多年，为了备孕，她擅自停药，结果仅两个月，她的免疫系统就全面崩溃，突发深度昏迷，合并重症病毒性脑炎、癫痫、带状疱疹等危重并发症，情况十分危急！网友：太大意了！ 这名女子姓陈（化姓），是浙江舟山本地人，今年40出头。从十几岁确诊系统性红斑狼疮开始，她就一直在遵医嘱用药、定期复查，二十多年来，病情控制得相对稳定，虽然需要长期服药，却也能正常生活、工作，和普通人差别不大。 随着年龄增长，陈女士和家人一直有个心愿，就是能再添一个孩子。她知道自己的病情特殊，备孕需要格外谨慎，也多次咨询过主治医生， 医生反复叮嘱她，红斑狼疮患者备孕，必须在病情稳定、各项指标达标后，在医生指导下调整用药，绝对不能擅自停药，否则会引发严重风险。 可迫切想要孩子的心情，让陈女士渐渐没了耐心。她私下听身边人说，治疗红斑狼疮的药物有副作用，会影响胎儿健康，越想越焦虑， 最终瞒着医生和家人，悄悄停掉了所有药物，想着先把身体“调理干净”，再安心备孕，她以为自己已经患病20年，病情稳定，停一两个月药不会有太大问题。 停药初期，陈女士确实没感觉到任何异常，饮食、睡眠都和平时一样，这让她更加放心，甚至觉得医生的叮嘱有些“小题大做”。 她每天都会刻意补充营养，按时作息，满心期待着备孕成功，完全没意识到，一场致命的危机，正在悄悄酝酿。 停药后的第一个月月底，陈女士开始出现轻微的乏力、低烧症状，皮肤也长出了零星的红斑，她以为是换季感冒，没放在心上，只是简单吃了点退烧药，依旧没有恢复用药。 可没过多久，她的症状越来越严重，浑身酸痛无力，连抬手的力气都没有，低烧也变成了持续高烧，体温一直徘徊在39℃以上。 家人看出不对劲，多次劝她去医院检查，可陈女士担心检查会影响后续备孕，一直拖着不肯去，还强撑着说自己没事，再忍忍就好。 直到停药满两个月的那天凌晨，陈女士突然浑身抽搐、意识模糊，紧接着就陷入了深度昏迷，家人吓得魂飞魄散，连夜拨打120，将她紧急送往医院。 到医院后，医生紧急为陈女士做了全面检查，检查结果让所有人都心头一沉。她的免疫系统已经全面崩溃，各项指标严重异常，不仅引发了重症病毒性脑炎、癫痫，身上还长满了带状疱疹，多种危重并发症同时爆发，情况十分危急。 医生说，系统性红斑狼疮是一种高度异质性的自身免疫性疾病，需要长期规范治疗，擅自停药会导致病情急剧反弹， 而陈女士停药两个月，相当于亲手摧毁了自己的免疫系统，才引发了这么多致命并发症，目前只能靠呼吸机维持生命，能不能挺过来，全看后续的抢救情况。 医护人员立刻启动了多学科诊疗机制，制定了针对性的抢救方案，一边为陈女士进行血浆置换，清除体内异常抗体，一边开展抗感染、抗癫痫治疗，全力维持她的器官功能。重症监护室里，医护人员24小时值守，不敢有丝毫松懈。 这事传到网上后，瞬间引发热议，网友们纷纷留言感叹“太大意了”。有网友留言，红斑狼疮患者备孕确实不容易，但也不能拿自己的生命开玩笑，医生的叮嘱一定要听，擅自停药就是在赌命。 还有网友分享，身边也有红斑狼疮患者，一直遵医嘱用药，不仅病情稳定，还顺利生下了健康的孩子，盲目停药不仅怀不上健康宝宝，还会危及自身生命，实在得不偿失。 对于红斑狼疮患者来说，长期用药或许是一种负担，但却是守护生命的屏障，任何擅自停药、调整用药的行为，都可能引发无法挽回的悲剧，这也给所有慢性病患者，敲响了一记警钟。 对此，你们有什么看法，欢迎评论留言~