20亿分之一的概率,90后夫妻俩先后确诊罕见病,双双瘫痪不能自理,这简直是命运的残酷捉弄。就像江西的鲁先生和妻子吴开婷,原本过着虽不富裕但有烟火气的日子。去年11月,吴开婷胳膊和大腿长出红斑,没在意,后来红斑蔓延,还乏力低烧、消瘦。一检查,竟是十万分之一概率的ANCA相关性血管炎,这病攻击全身小血管,累及重要脏器,没根治办法,费用还高。6个月,这个家就被掏空,26岁的吴开婷走了,俩女儿抓着衣角不肯放手。这罕见病太可怕,希望医学能早日攻克,让更多家庭免受折磨。
20亿分之一的概率,90后夫妻俩先后确诊罕见病,双双瘫痪不能自理,这简直是命运的残酷捉弄。就像江西的鲁先生和妻子吴开婷,原本过着虽不富裕但有烟火气的日子。去年11月,吴开婷胳膊和大腿长出红斑,没在意,后来红斑蔓延,还乏力低烧、消瘦。一检查,竟是十万分之一概率的ANCA相关性血管炎,这病攻击全身小血管,累及重要脏器,没根治办法,费用还高。6个月,这个家就被掏空,26岁的吴开婷走了,俩女儿抓着衣角不肯放手。这罕见病太可怕,希望医学能早日攻克,让更多家庭免受折磨。