为什么现在的“罕见病”越来越多，至今没有办法治愈，这是一个值得思考的问题。
《悉尼先驱晨报》头版报道称，照片显示，在痛苦面前微笑。
14岁的澳大利亚人勃朗特·考辛斯与她的母亲布朗温合影，她是澳大利亚唯一患有一种罕见肌萎缩侧索硬化症的孩子。她已经接受了32次大手术，生活在持续的痛苦中。这种病无法治愈。
肌萎缩侧索硬化症（ALS）是一种进行性神经系统变性疾病，主要损害大脑和脊髓的运动神经元，导致肌肉逐渐萎缩、无力，最终影响呼吸和吞咽功能，目前尚无治愈方法。‌
ALS 俗称“渐冻症”，患者大脑中控制运动的神经细胞会慢慢死亡。随着病情发展，患者会出现肢体无力、肌肉跳动、说话不清、吞咽困难等症状。虽然认知功能通常保留，但身体会逐渐“冻结”，最终因呼吸衰竭危及生命。