文学汇 听见世界丨1966年的圣诞节，内德（Ned）和南希·基柳斯（Nancy Kilius）过得很幸福。这对年轻夫妇都来自洛杉矶地区，两人在圣迭戈州立大学（San Diego State University）上学时相遇并坠入爱河。他们在1965年8月结婚，当时内德刚拿到商学学位。南希比内德小一岁，还没拿到学位就不再上学了——这在20世纪60年代的女性中并不少见。内德得到了一份高露洁-棕榄公司（Colgate Palmolive）的销售工作，两人搬到了西雅图，一年后在柯克兰郊区买了一幢价值18 200美元的小房子。南希很快就怀孕了，并在1966年8月6日生下了一个男孩，他们给他取名达雷尔（Darrel）。
几个月后，为了躲避西雅图阴沉多雨的冬天，他们飞去了南加州，一来为过节，二来为给家人看看他们新生的宝宝。他们住在南希在洛杉矶南郊唐尼（Downey）的娘家，并去洛杉矶北边远郊的奥克斯纳德看望了内德的家人。内德（他叫“爱德华”，和父亲同名，所以人们总是叫他的小名“内德”）感到疲倦，老想睡觉。考虑到他工作辛苦，又有一个小婴儿，这似乎并不奇怪。
他们探亲期间，有一次亲戚们说内德似乎瘦了。回到西雅图后，内德仍然打不起精神，并开始少量流鼻血。为此，他几周后去看了医生。医生让他住院等待检查结果。那天晚上，在家带孩子的南希在《读者文摘》上看到一篇文章，说喜剧演员雷德·斯凯尔顿（Red Skelton）的儿子1958年在洛杉矶死于白血病。这让南希想了很多。第二天早晨她赶到医院，发现自己最担心的事得到了确认：一个月前刚满23岁的内德被诊断患了急性髓系白血病。南希想起了她读过的那篇文章，觉得“那是个预兆”。
内德的预后和所有白血病患者一样，并不乐观。那时，白血病患者的五年生存率只有大约15%，许多患者都活不过一年。南希回想起了她和内德结婚之前的一次谈话。当时内德的父亲要他告诉南希，基柳斯家族中得癌症的人似乎很多。但这个消息当时并没有让南希担心，更没有影响她嫁给内德的决定。她想，有的家族容易得心脏病，有的家族就容易得癌症。
内德在西雅图的医生告诉他和南希，他们需要帮助，需要很多很多帮助才能应付内德的高强度化疗，特别是他们还有个新生的孩子。医生委婉地建议说，也许他们应该回到家人身边。于是他们回到了南加州，在那里他们有家人可以依靠，因为大家都知道接下来的一段时间对他们来说会极为难熬。
内德为了寻求治疗方案，去看了加州大学洛杉矶分校的医生。那里的医生确认了他的病情诊断，并不比西雅图的医生更乐观。但加州大学洛杉矶分校的医生还是提供了一线希望：他们听说国立癌症研究所（National Cancer Institute）正在进行一项实验性的白血病化疗临床试验。医生可以帮内德参加这个临床试验，但这样他们就得搬到远离家人的东海岸住一段时间。内德和南希没有犹豫。内德的癌症靠这次临床试验治好的机会固然很小，但总比没有机会强。
2月，他们带着宝宝达雷尔飞到东海岸，在巴尔的摩历史悠久的汉普登街区租了一套一居室公寓。这里全是两层的连栋房屋，不远处就是过去的美国海员医院，后改名为美国公共卫生服务医院，内德就在那里接受治疗。因为化疗会导致白细胞大量减少，从而增加感染的风险，所以内德为了避开病菌，基本上长期住院。他不想南希来探视时带上达雷尔，因为孩子会看到爸爸和病房里其他患者的病容。内德和南希在老家是路德会教区的活跃分子，所以内德给附近的一家路德会教堂打了个电话，找到一位老奶奶每天照看达雷尔几个小时，这样南希可以抽出身来去医院陪伴内德，给他鼓劲。
内德的治疗进展如同预期。所幸化疗没有让他太难受，他的病情似乎也没有恶化。尽管担心感染，医生还是偶尔让他回公寓和家人一起过周末。虽然面对重重挑战，但内德和南希还是形成了一套生活常规，日子还是可以忍受的。
接着，6月初的一个下午，南希在看望了内德后回到家中，发现达雷尔的保姆正慌得不知所措。保姆在达雷尔吃完午饭后把他从高脚椅里抱出来时，摸到他右肘内侧有个小肿块，有玻璃弹球那么大。南希每天都给达雷尔洗澡，她不明白自己以前怎么没有注意到。她想，这个肿块一定是突然出现的。
南希之前把全副精力都放在内德的健康上了，连儿科医生都没给达雷尔找。她连忙找了一位同意第二天看一看宝宝的儿科医生。那位医生检查了达雷尔后非常忧虑，告诉南希说：“你明天就去看外科医生。”接着又强调了一遍：“明天就去。”于是南希约了一位约翰斯·霍普金斯医院的外科医生。医院在她住处以南好几英里，去看病很不方便，但南希觉得达雷尔在那里可以得到最好的治疗。
外科医生给那个肿块做了活检，结果确认达雷尔长了一个恶性肿瘤，是横纹肌肉瘤。这种软组织恶性肿瘤非常罕见，美国一年只有约500例。达雷尔刚10个月大。婴儿患任何癌症都很不寻常，横纹肌肉瘤就更离奇了。
那位外科医生拿不准下一步该怎么办，特意打电话和他认识的其他儿童医院的医生商量。对达雷尔的这种肿瘤，根除性手术是主要的治疗手段。医生告诉南希，治疗达雷尔的肿瘤的常规方案是将整条手臂从肩部截除，以防癌症扩散。南希听后不禁倒吸一口凉气。不过医生接下来的话又让她放心了一些。他说因为达雷尔的肿瘤很小，他们一致认为应该尝试另一种方法——切除二头肌，去除手肘处的肿瘤，也去除肿瘤上方的肌肉组织以防肿瘤转移。这是个大手术，但可以保住达雷尔的胳膊。
内德的母亲，也就是达雷尔的祖母伊尔玛·基柳斯（Irma Kilius）从西海岸飞到了巴尔的摩给南希帮忙。达雷尔在6月6日做了手术。几天后，到了拆绷带的时候。医生担心南希乍看到达雷尔受损的手臂会反应过激，希望她在病房外等候，但南希坚持留在现场。医生拆开绷带后，达雷尔立即挥动起手臂来，就像他的上臂没有被切掉一大块肌肉一样。南希深感庆幸。也许吧，也许坏消息不断的这一年终于要向好了。
的确，两个月后，达雷尔完成了术后放疗和化疗，没有肿瘤扩散的迹象。内德的医生们也觉得他的白血病病情有了足够的缓解，在8月初让他出院了。虽然内德仍然感觉不太舒服，但这对年轻夫妇还是带着达雷尔飞回了在柯克兰的家，很高兴能把癌症病房、化疗输液和看医生这些沉重的阴影抛在身后。用南希的话说，他们恢复了“过家家”，希望——应该说是祈祷——生活能回归正常。
但内德癌症病情的缓解并未持续太久。过了一周左右，他开始呼吸困难。一天深夜，南希吓得手足无措，打电话给当地的一位医生求助，医生告诉她拿一个纸袋让内德对着它呼吸。南希忧心未解，又打电话给他们教会的牧师，牧师赶来开车带他们去了一家医院的急诊室。要不是这样，内德可能就没命了。他的白血病引发了严重的呼吸性酸中毒，血液里的二氧化碳浓度过高，导致他拼命喘息以获取氧气时过度换气。内德和南希在医院度过了他们的两周年结婚纪念日，然后飞回了巴尔的摩，好让内德去看之前治疗他的医生。
显然，内德必须为保住性命而战了。虽然父子二人同时患了癌症，但是治疗他们的医生中没有一个人提出这两例癌症之间可能有关联。白血病和横纹肌肉瘤是两种完全不同的恶性肿瘤。任何资深癌症研究者都不会认为两者有联系。是的，这事匪夷所思，但它只是巧合。在一个有几千万个家庭的国家，即使这种统计学上极不可能的悲剧性事件也是会发生的。
科普特朗普崩溃了董宇辉
