6岁女孩接受基因编辑试验后死亡时间线,根据目前媒体报道内容梳理,帮助大家了解整个事件,目前卫健局已经介入调查,最终情况看最后通报:
2025年3月23日:女童家属签署知情同意书。在此之前,女童已确诊由CHD3基因突变导致的SnijdersBlok–Campeau综合征,核心症状为语言、认知与运动发育迟缓,疾病本身不直接危及生命;女童父母通过罕见病患者家长交流群接触到上海交大医学院松江研究院仇子龙团队,决定尝试个体化基因编辑治疗。
团队已完成临床前灵长类毒理实验,4只接受注射的实验猴全部出现中-重度肝损伤,高剂量组猕猴同步出现肾损伤,高剂量AAV载体的致命肝肾风险已被明确验证;新华医院伦理委员会审批这项IIT(研究者发起的临床研究)时,未审阅灵长类动物安全性研究的最终报告即批准试验开展。
家属倾尽积蓄并多方借款,筹集总计约86万美元(约合582万元人民币)全额覆盖试验全流程费用,其中部分款项直接汇入研究团队核心成员个人账户。签署的知情同意书仅罗列发热、血小板下降等轻症不良反应,未明确标注治疗存在致死风险,也未披露灵长类动物实验的严重毒性结果,医患全程沟通中研究人员均未提及死亡可能性。
2025年3月24日:女童在上海交通大学医学院附属新华医院接受治疗,由医生经腰椎穿刺向脑脊液注射携带碱基编辑工具的AAV9载体。这是全球首例脑靶向体内碱基编辑人体治疗,女童为该试验唯一受试者。
2025年3月27日(治疗后第3天):女童突发持续性高热,伴随无尿、血小板急剧下降等重症表现;仇子龙当日探视时向家属保证病情会好转,并告知相关研究论文已被《自然》接收。随后女童病情快速恶化,确诊血栓性微血管病,紧急转入重症监护室。
2025年3月31日(治疗后第7天):女童经抢救无效离世。死亡后2日内,新华医院伦理委员会完成内部评估,认定女童死亡与本次基因编辑治疗肯定相关,直接死因为高剂量AAV诱发的血栓性微血管病。该致死严重不良事件未按法规要求上报临床试验登记平台,相关登记页面后续仍长期显示“正在招募”状态,事件全程未向社会公开。
2025年9月:上海市相关监管部门对新华医院作出约2.4万元人民币的行政处罚,处罚事由为试验监管疏漏、未按商业资助项目完成临床试验注册;处罚未涉及死亡事件本身,也未对项目负责人仇子龙作出实质处罚,事件仍处于隐匿状态。
同期,仇子龙团队向《自然》投稿的论文初稿中,曾致谢女童家属并提及人体试验与家属资助内容,正式刊发前将相关内容全部删除,彻底抹去女童人体试验及死亡的所有记录。
2026年2月18日:仇子龙团队联合复旦大学、新华医院等团队,在《自然》发表CHD3基因编辑相关论文。论文仅披露小鼠实验的阳性治疗结果,完全隐瞒灵长类动物严重毒性、人体试验开展、受试者死亡、家属自费资助四大核心安全事实。论文经国内媒体大范围宣传后,大量罕见病、自闭症患儿家属获知研究信息,计划主动联系团队申请参与同类试验。
2026年2月—7月:家属看到正式发表的《自然》论文后,发现研究团队刻意隐瞒女儿死亡的事实,率先向上海交通大学医学院正式投诉,要求彻查伦理违规并对涉事团队追责,校方未给出实质性处理结果。
家属随后致函《自然》编辑部,以研究存在严重伦理问题与学术不诚信为由申请撤稿;《自然》回复称伦理监管超出期刊职责范围,驳回撤稿诉求。
校内投诉、期刊撤稿两条路径均受阻后,家属为避免更多患儿家庭遭遇同类风险,主动联系学术诚信监督平台RetractionWatch与《科学》杂志,完整提供事件全部诊疗记录、动物实验数据与维权过程资料。
2026年7月23日:《科学》与RetractionWatch联合发布长篇深度调查报道,首次向全球公开该事件的全部细节,引发国际生命科学界与公众的强烈震动。
2026年7月26日:上海交通大学医学院发布官方情况说明,宣布成立专项工作组,对本次临床研究及相关论文开展全面调查,明确表态坚决反对违背科研伦理的违规研究行为,承诺将依据调查结果严肃处理,接受社会各界监督。