人们说他们想在家中离世。我的看法则有所不同。

2026年9月28日

一张病床的照片，病床前展示着一张巨大白色花朵的大幅照片。图片来源……插画由 Shoshana Schultz/纽约时报 提供

丹妮拉·J·拉玛斯（Daniela J. Lamas）拉玛斯医生是观点的特约撰稿人，也是波士顿布莱根妇女医院的呼吸与重症监护医生。

什么是尊严死（良好的死亡）？我们倾向于将尊严死想象成发生在家里，远离重症监护室（ICU，就像我工作的地方）里的声音、气味、管路和插管。

多年来我一直深信这一点。但在担任重症监护室医生十年之后，我逐渐认为我们需要对“尊严死”给出一个不同的定义。

在家中离世对于患者及其家属来说可能是正确的事情。但这并不是天然就更好的选择。在重症监护室里离世也可以是安详而有尊严的。而在家里离世可能会令人恐慌且充满痛苦。然而，我们建立起来的文化和质量衡量标准，却将生命尽头的重症监护视作一种失败。

五十年前，大多数美国人在医院里离世，往往接受着痛苦而激进的治疗，如果他们真正了解自己的预后，他们可能根本不希望接受这些治疗。如今，这一比例已经下降到三分之一以下。临终关怀和安宁疗护的兴起是这一深刻变化的主要原因，它给患者和家属带来了医学界曾经常常未能提供的东西：停止激进干预的许可，将重点放在舒适而非治愈上，有时甚至可以让他们留在家中。

不知从什么时候起，家不再只是离世的可能场所之一，而是变成了应该发生安详、尊严死亡的地方。美国联邦医疗保险（Medicare）现在将患者在生命的最后30天内入住重症监护室（ICU）的比例，作为衡量癌症护理质量差的一个指标；重症监护变成了需要被衡量和最小化的东西。管路和插管的存在几乎成了痛苦的同义词。有时这种疑虑是对的。肯定仍有一些重症监护室里的死亡之所以发生，是因为没有人及时向家属透露实情，是因为患者不断升级干预措施，却从未有人说出“临终”这个词。

但有时重症监护室确实是照顾临终患者的合适场所。某些症状，比如令人恐惧的呼吸困难或每小时都在变化的疼痛，最好通过床边护士每分钟都能调整的药物来控制。有些患者病情恶化太快，根本无法转运。有些患者在清楚知道自己病情有多重的情况下，永远不会准备好放弃那些可能为他们争取更多时间的干预措施。而且有时我们还不知道患者是否正在走向死亡。即使是对于曾经一概致命的疾病，预后也不再像以前那样确定。因此在许多情况下，我们选择开始所谓的“重症监护尝试”——本质上，我们提供重症监护室的一系列干预措施，但如果患者病情没有好转，就不会无限期地继续下去。

我最近照顾了一位患有晚期癌症和广泛骨转移的女士，她出现了肺炎或对某种化疗药物的反应。她正在死于癌症，这一点是确凿无疑的。但她的肺部疾病有可能是可逆的，有可能对抗生素或激素产生反应，从而让她获得更多的时间。她的血氧水平太低，以至于呼吸十分困难，喘不过气且极度恐慌，因此我们必须迅速做出决定。

在病房外的家属会议上，我敦促她的女儿不要进行气管插管，而是仅用药物来治疗她母亲的疼痛和呼吸急促，因为我知道她随时会离世。“她已经受了太多苦了，”我告诉她。但她的女儿不认为她母亲想要选择那条路。她明白母亲患有终末期癌症。但如果有机会让母亲获得更多时间，她希望能试一试。

拒绝重症监护可能会带来另一种痛苦：担心他们太早放弃了。我们进行了插管，计划如果她在接下来的一周内没有好转，我们就拔掉插管，让她舒适地离世。她的情况确实有所好转，但幅度微乎其微。她临床上的不确定性和症状意味着回家绝无可能，也不是理想的选择。最终，她在没有呼吸困难或恐惧的情况下离世了，伴随着只有重症监护室才能提供的镇静效果，她的女儿守在床边。这并不是我过去受过的教育中被称为“良好”的那种死亡，但这已经是在当时情况下所能达到的最好结果了。

居家临终关怀可以非常有意义。对许多家庭来说，在熟悉的环境中照顾心爱的人是一种安慰，临终关怀不仅提供医疗支持，还照顾家庭，并在日后提供抚慰支持。与医院护理相比，家庭往往对临终关怀表现出更高的满意度。但对于处理临终复杂情况来说，家并不总是最容易的地方。对于出现严重或迅速变化症状的患者来说，凌晨两点走廊尽头可没有护士。当疼痛或呼吸困难变得难以控制时，家属可能会恐慌并拨打911。

与几年前相比，我对于推荐居家临终关怀变得犹豫得多，我试图坦白地告诉患者和家属：在医院离世并不意味着他们失败了。但是那种告诉我们“爱就意味着在家中离世”的文化观念是如此强大，它让那些因为症状、资源或恐惧等原因未能实现这一目标的人确信，自己辜负了亲人。

我最近照顾了一位50多岁患有食管癌且临终的男子。我鼓励我的团队不要推动他的家人选择居家临终关怀，但他的亲人认为这是正确的事情。

就在我的患者准备回家接受临终关怀的前一天，他的症状加重，一夜之间需要更多的药物，如果他回家，这些药物是不可能舒适地给入的。我们决定让他留在重症监护室。他的家人并没有沮丧；相反，他们松了一口气。他们原本以为回家是他们应该为他做的事，但他们不确定自己是否有能力做到这一点。

他在我们的医院离世，家人守在他的床边。那些家人可以卸下负担仅仅作为他的家人——握着他的手，而不必试图去管理他的药物。我认为这不能被称为失败。

丹妮拉·J·拉玛斯是观点的特约撰稿人，也是波士顿布莱根妇女医院的呼吸与重症监护医生。