【#8岁男孩患病7年体重仅28斤# #不亏欠孩子是父母最后的倔强#】壹壹1岁4个月时，确诊婴儿脊髓性肌萎缩症，俗称“婴儿渐冻症”。一岁前，他和同龄孩子一样健康活泼，爸妈还在畅想每年带他出去旅游。可一场病，把所有计划打碎了。如今壹壹8岁多，28斤左右。7年时间，只长了5斤肉。身上基本没肉了，下巴萎缩到合不住嘴，脊柱侧弯。医生曾说他活不到两岁，没药，只能等。壹壹爸爸在网上疯狂搜资料，发现国外有新药，可没进国内。等待中，他找到一个替代药——沙丁胺醇，也就是“瘦肉精”。“我也不忍心，心里跟刀绞似的。猪都不让吃的，我们给孩子吃，来延缓他的生命。”2019年，诺西那生钠终于在国内上市。可激动过后一看价钱，70万一针。“有药你用不起，比无药可治还难受。”他们借遍所有亲人，凑够第一针。“自己没能力，还要拖累父母，很纠结，但为了孩子，不得不张这个嘴。”壹壹妈妈说：“既然他来了，就尽最大努力把他养好，不亏欠他。”#男孩1岁患SMA医生称活不过2岁#@凤凰网旅途