疾病编年史是个天大的错误
我们聊天时，总是不自觉地把她的人生切割成生病前和生病后。阿娇直接打断了我：“这是个天大的错误。”在她看来，一旦按照疾病叙事来编年，就意味着疾病才是人生的主旋律。她有意在矫正这件事，换了一些参照系——回印尼之前、回印尼之后，出国工作之前、出国工作之后，做律师之前、做律师之后，搬家到愚园路之前、搬家到新江湾城之后。
“人可以篡改自己的记忆，建立自我叙事。”阿娇说。像她得了这么大的病，真实人生就是会被疾病牵连。但自我叙事能力的高低，在这种事情上就见分晓了。她可能还是会用疾病叙事，但希望这样叙事的时候有觉知和觉察，不希望自己毫无觉察。
她有个很大的思维导图，按月为单位记录疾病和人两条主线。她一直在写书，写人生经历肯定要有叙事主线。但写着写着发现，好像没人关注她的疾病怎么进展了。“大家更关注你怎么活。”
所有抗癌博主的叙事都是哪年哪月确诊什么病，第二次手术肝转移，怎么样怎么样。一旦做了抗癌博主，编年叙事法就会变成疾病的进展。阿娇不是。她的自我介绍从来没改过，就是“一名热心市民”。
命格很硬的千年王八
血液肿瘤很容易死人。第一次化疗，她和隔壁患白血病的人变成了化疗搭子。第二次好不容易跟隔壁大爷建立感情，他瘦了80斤。第三次在走廊上认识个人，得了另外一种淋巴瘤，突然感染了。每一个周期里，你都会发现新认识的、同行的人死了，不停地见证别人的死亡。
“这个时候你对自己的认识就是，原来我是个命格很硬的千年王八，相比别人没那么容易死。”
这算什么成就？没有人会以当千年王八为成就，特别黑色幽默，特别地狱笑话。她不会说什么认识到自己坚强、乐观、勇敢，真的只是运气好一点，王八体质。晒也晒了，渴也渴了，盆里的水也干涸了，反正还对付活着。
死亡焦虑和死亡可知性成反比。模模糊糊觉得自己还能活的时候最焦虑，觉得自己会活很久、以后怎么办的时候最焦虑。但当非常明确地问医生，如果什么都不做大概能活多久，医生说可能有一个月，反倒不焦虑了。因为你非常确信在身体层面上，自己要死了。
“我和死亡一直若即若离。我俩也不知道谁是渣女，反正总有一个若即若离。”
疾病不是特殊问题，只是生命风险的一种
阿娇做过几年保险博主，最大的启发就是，人其实是在与各种各样的风险共存下生活。只不过她在现在这个人生阶段，五年内死掉或者一年内死掉的风险比常人确定性高很多。
“癌症本身不是那么重要，它是你live with it，就像你会带着出车祸、带着航空意外的风险生活。”
她不觉得癌症是个特殊、需要被强调的问题。疾病是某一种生命的风险。很多人得慢性病，糖尿病、高血压，特定情况下可能突然脑梗、心梗。癌症是另外一种长期的慢病风险，某一天突然爆发性进展，会把人带走。每个人身上都携带着或多或少、或高或低的生命风险。只不过癌症这个分型看起来非常显性，几年时间里让你逐渐失去一些功能，发生很大变化，可见度比较高。
“除了少数人意外死亡或者无疾而终，多数人都携带各种各样的疾病。”
阿娇的脆弱性在于比较容易得癌症，但平时身体非常好，不会轻易得流感。她有两个很健康的闺蜜，她经常觉得她俩一天啥也没干，咋这么累呢？三个人经常组织吃喝玩乐，一起去美甲美睫，她们出来一会儿就累了。阿娇每天睡5个小时就够了，苦恼是不能睡更多。
“疾病是一种身体的vulnerability，人作为碳基生物的脆弱性。我没有这些人容易累，这也是身体脆弱性的一种。”
你有多大冗余，决定你怎么看待生命
大家觉得阿娇生活丰富，这个预设来源于先入为主地觉得，一个病人这样的生活方式是丰富的、难得的。但如果她只是个普通人呢？
“你们都在工作赚钱，我不上班每天比你们多出八小时。我因为每天写日记、写月报，甚至会写观影清单、读书清单、社交项目，看起来就很丰富。平常你们发生了很多事情，只是不会把它当作一个事情去记录、表达和呈现罢了。”
有人说她贼用力地在表现和呈现，感觉活得很拧巴、很累。但她没觉得自己用力，二十年前认识她的人也知道，她一直是这样。
“这东西不需要热情，它是肌肉记忆。我从小到大喝了三十年茶，每天早上起来精挑细选一杯好的红茶泡一下，品两杯，这需要什么热情？”
生命如果是一个极其有限的资源，你需要穷尽地去享受它，证明你是穷人。就好像你住小房子，才会想怎么优化空间。如果你天生拥有400平米的房子，你会想怎么进行空间规划吗？不会。你怎么看待一件事情，取决于你是否处在一个相对匮乏的位置上。
“我显然是本来一辈子都没有机会旅游的人，现在说凭白城市民身份证，可以在上海一日游，一直到12点。这是我的人生处境，因为你从小到大都是匮乏的，穷人才需要体验。”
很多人说她活得太用力、太努力，应该从容。真是没过过苦日子。不知道一分钱掰开八瓣花，一个小时要充分利用。她是卖时间、卖体力的人，时间和体力当然重要。你相当于跟一个小时工说，你要从容做家务啊，你要用心啊，他不用赶下一单吗？
承认脆弱，写出来就代表必然超越它
阿娇说自己过去几年有三个人格成长。第一，她没有自己想的那么好，是个很有瑕疵、有很多问题、有很多弱点的人。第二，她也是被焦虑、恐惧驱动的人，有很多不自知的方面。第三，她骨子里非常恐弱，所以一直一遍遍训练自己褪去社达、慕强这些价值观。从小到大当弱者，越是弱者越恐弱，所以要去抵抗这些东西。
怎么抵抗？比如承认自己就是穷，要承认自己是匮乏的。她一直不吝于表达脆弱。每个采访她的记者都问过，为什么有勇气写这些？
“这为什么需要勇气，你写的不是真的吗？我真实经历这些，为什么不敢写？”
他们会问，为什么要让别人看到伤口，互联网很残酷，你暴露伤口就会有人攻击你。但阿娇觉得，有些痛苦、有些脆弱，写出来就代表必然去超越它。而且这个伤口也不是她一个人的伤口，能够把私人个体层面上看起来痛苦脆弱的东西，表达成一个公共议题。
几十年前，大家还觉得高血压、糖尿病是不治之症，现在你没有个甲状腺结节都不好意思上网。一些个体层面上的脆弱，或者感到很恐惧的东西，如果能够放在台面上讨论，变成一个可解决的问题，一个可以正视和处理的东西，它就不是一个值得羞耻的东西。
“世人皆有脆弱和弱点，或是狼狈不堪，只要是真的就可以写，写不真的东西没有意思。”
真实是她最在乎的品质，没有之一。是什么就是什么。不会卖惨，或者美化，没必要。
扩充你的传感器维度
阿娇做过安宁疗护志愿者，一直在做科普，也为自己寻找过安宁病房，但没找到合适的。
“单人病房到底有多少不吵闹的环境，不需要拍照的照护，不需要做成视频的患者故事，不需要表彰给任何人看的事迹，不需要转述给任何人听的体验，这些可以做到吗？”
她认为，有些天天出来讲安宁疗护的人其实没有病人的视角。当一辈子医生，自己不当回病人，永远体会不到。终末期疾病是一种处境，这种处境是系统性的，包括你和身体的关系，和身边人的关系，和照护的关系，和世界的关系，所有关系都是扭曲和变化的。但医生不会体验到这些东西。
“照护的本质就是人性深渊的探底。”
当一个人生病了，处境势必是孤独的。阿娇尝试回答这个问题的方式，就是看看写出来的东西有多少跟她有着相似处境的人或者晚期病人看。事实上有非常多，证明他们平时没有办法讲述或者获得身边人的共情。她讲出来哪里疼、哪里不舒服，很多人觉得讲得太对了，他们讲不出来。缓解孤独的方式就是知道这世上有人跟你一样，你没有被全世界抛弃。
“人是社会关系的总和，这句话含金量在不断上升。”
阿娇经常把人生比喻成一种体验游戏。给每个人发张券，爱玩啥玩啥，像个手工坊一样。但这场游戏的本质是，所有人都是在给自己做纸活。人死了之后烧的各种东西就叫纸活。每个人的人生，做的所有事情都是在给自己烧纸活。
她是个体验型的人，既好奇陶瓷手工，又好奇泥瓦匠，又好奇折纸，又好奇剪纸，又好奇书法，所以需要认识这些朋友去体验这些东西。关系是不同的视角，木工、陶瓷匠或者酿酒师看到的世界不一样，体验到的风味完全不一样。你爱的越多，体验的审美视角越多元。
“认识不同的人，吃不同的东西，去不同的地方，本质上是扩充你的传感器的维度。”
她喜欢跟人物记者做朋友，因为他们会见更多奇奇怪怪的、世间百态的人，会扩展她对人的观察视角。聊天的意义在于交换和碰撞。
“没有人会想跟我交换人生的。”阿娇说。