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标签: 企鹅病

2012年,小学老师朱幼芳在清洗餐具时,手中的饭碗屡次不慎滑落,丈夫逗趣地调侃她

2012年,小学老师朱幼芳在清洗餐具时,手中的饭碗屡次不慎滑落,丈夫逗趣地调侃她

2012年,小学老师朱幼芳在清洗餐具时,手中的饭碗屡次不慎滑落,丈夫逗趣地调侃她:“都这么大的人了,怎么连个碗都拿不稳,”朱幼芳心中猛地一震,恐惧感如同潮水般迅速蔓延至全身,难道那个恶魔果真找到我了吗?这份恐惧不是空穴来风。朱幼芳的父亲朱必潮,同样是一名乡村教师,三十多年前,也是从手脚不利索、走路打晃开始,一步步瘫痪在床,最后被一种查不清、治不好的怪病夺走了性命。那个年代医疗条件有限,家里人只知道父亲得的是绝症,具体叫什么名字,谁也说不清楚。这份没有答案的恐惧,就这样在朱幼芳心里埋了三十多年,直到那一晚饭碗接连滑落,全都涌了上来。其实回头看,身体的信号早就出现了。那大半年里,朱幼芳走路总是不自觉地一瘸一拐,平地上也会毫无征兆地摔跤。作为一名每天要在讲台上站几个小时的乡村教师,她把这些异常归结为工作太累、身体透支,一直没往医院跑。这种自我说服的心理,其实很多普通人都有过,身体给了信号,但只要还能撑住,很少有人第一时间往最坏的方向去想。2013年,她终于去了武汉中南医院做检查。检查结果印证了她最不愿意面对的猜测,她患上的是遗传性脊髓小脑性共济失调症,医学上也叫脊髓小脑性共济失调,民间俗称企鹅病,因为患者晚期走路的姿态像企鹅一样摇摆。这种病和渐冻症类似,目前医学界还没有办法根治,患者的小脑会持续萎缩,从肢体不协调开始,逐渐发展到无法行走、无法抬手,到最后连吞咽和呼吸这样的基本生理功能都会受影响。换句话说,病人的意识始终清醒,却要眼睁睁看着自己的身体一点点失控。这种病还有家族遗传的特点,也解释了为什么父女两代人会先后患病。面对这样的诊断,学校方面很快做出了反应,主动提出让朱幼芳带薪回家休养。这个安排从人情和制度上讲都说得过去,一名确诊绝症的教师,继续站上讲台意味着更高的意外风险,学校提前考虑到这一层,本身是负责任的做法。但朱幼芳没有接受,她的理由很朴素,只要还能站得住、还能把课讲明白,就不想离开讲台。这句话背后,其实藏着乡村教师群体的一个共性,很多乡镇学校师资本就紧张,一位老师突然离岗,短期内很难找到合适的人手补上,孩子们的课业首先受影响。丈夫黄鹤鸣是同校的体育老师,他没有办法阻止妻子的决定,但也没法眼睁睁看着她一次次摔倒。他想了个笨办法,从家里的窗户上锯下一根钢筋,钉在黑板上方,再拴上一根粗麻绳。这样一来,朱幼芳站上讲台,左手能死死拽住绳子稳住身体,右手才能腾出来写板书。这套简陋的装置,撑起了她接下来整整三年的讲台生涯,二年级教室里,这根麻绳成了她每天上课离不开的依靠,一节课下来常常满头是汗,但她从没因为这个病缺过一堂课。这件事放到今天来看,其实也提出了一个不轻松的问题。乡村教育资源紧张是客观现实,一位重病教师选择带病坚持,固然让人动容,但这种坚持背后,也折射出乡村学校在师资补充、临时替代机制上存在的短板。如果乡镇一级的教育系统能有更灵活的代课调配渠道,类似朱幼芳这样的老师,或许不用靠一根麻绳去硬撑,也能在身体条件允许的范围内,更从容地站在讲台上。这不是要否定她个人的选择,而是说,个体的坚韧固然可贵,但制度层面的托底同样重要,两者本该是相辅相成的关系。朱幼芳和父亲朱必潮,两代人,同一种病,同一个乡村讲台。父亲那一代人甚至不知道自己得的是什么病,只能眼睁睁看着身体垮掉;到了女儿这一代,虽然确诊了病名,但医学依然给不出治愈的答案。这种代际之间的呼应,说的不只是一个家庭的命运,也是中国乡村教育几十年变迁里,一群普通老师用身体和坚持撑起讲台的缩影。信息来源:中国新闻网、半月谈网关于朱幼芳事迹的公开报道
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