标签: 渐冻症
直播预告|认识渐冻症,是“解冻”的第一步
近年来，一个名字与渐冻症紧紧联系在一起—蔡磊。这位前京东集团副总裁，自2019年确诊渐冻症以来，以“向死而生”的姿态发起“破冰行动”，搭建全球最大的渐冻症患者科研数据平台，推动药物研发与临床试验，仅2024年就促成三项...
海翔药业与万邦德制药就渐冻症新药研发签订合作协议 交易总额为1.5亿元
上证报中国证券网讯（记者何昕怡）1月12日晚间，海翔药业公告称，与万邦德制药签订《创新药合作协议》，双方将围绕渐冻症开展相关合作，包括WP205产品的研发和商业化。目前，WP205已获得美国食品药品监督管理局（FDA）针对渐冻...
与京东原副总裁、渐冻症患者蔡磊的特殊“对话”
蔡磊：目前在各方的大力支持下，渐冻症临床取得了一些突破，但距离真正的“治愈”，特别是对于散发型渐冻症患者，道路依然漫长。神经退行性疾病的临床研究周期长、异质性强，绝大多数项目仍需经历数年的严格验证，成功与否仍...
【#蔡磊新年表态为了生命不投降#！坦言不少同事陷入悲观情绪】1月1日，渐冻症患者
坦言不少同事陷入悲观情绪】1月1日，渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊在社交平台发布了致渐冻症病友的新年公开信，并用一条渐冻症患者讲述生命被拯救的视频作为公开信的开篇。南都N视频记者从蔡磊团队创立的公众号“渐愈互助之家...
【#蔡磊新年公开信#】蔡磊说渐冻症的历史已被改写#2026年1月1日，渐冻症
【#蔡磊新年公开信#】#蔡磊说渐冻症的历史已被改写#2026年1月1日，渐冻症抗争者蔡磊发布新年公开信，题为“历史已被改写，渐冻症必然被攻克”。他也公布了多名渐冻症患者使用治疗药物后的视频，称他们之中有的已经回归了健康...
2026年蔡磊致渐冻症病友的新年公开信:历史已被改写,渐冻症必然被攻克!
团队通过自建服务器，自行开发，持续致力搭建一个超过几百位人类研究员能力的渐冻症AI科研大脑，研究和发掘的速度实现了几十倍乃至百倍以上的增长，我们迅速重新阅读和研究梳理了人类200年所有可及的近四万篇渐冻症科研文献，...
蔡磊不为人知的故事。令人想不到，京东原副总裁蔡磊已进入渐冻症晚期，全身仅眼球能
蔡磊不为人知的故事。令人想不到，京东原副总裁蔡磊已进入渐冻症晚期，全身仅眼球能动，起身要三人同时扶起。一天5次药，一口痰都能让他窒息。他将全部身家投入渐冻症科研团队，研究的药物对病友有效，却对自己无效。如今已到最危险时刻，愿奇迹发生，让他早日康复。
京东前高管蔡磊:渐冻症重大突破性跨越应该就在这几年
DoNews12月30日消息，据梨视频报道，京东前副总裁蔡磊的渐冻症病情已经进入晚期，接近终末期。蔡磊称，渐冻症重大突破性的跨越应该就在这几年，他呼吁大家多关注科研与合作，那是疑难病人的生命希望。蔡磊本人的微博也转发了该...
现在估计最开心的就是蔡磊的老婆段睿了！没想到，蔡磊真的成功了！推出的渐冻症药遥
现在估计最开心的就是蔡磊的老婆段睿了！没想到，蔡磊真的成功了！推出的渐冻症药遥遥领先，意味着蔡磊也有机会再多陪她一段时间。那是一个几乎被医学界判了“死刑”的深渊，可偏偏有人从中传回了回响。就在前几天，一位原本被病魔死死摁住命运咽喉的20多岁年轻女患者，因为用上了那个男人死磕数年搞出来的新药，竟然奇迹般地重获了新生，甚至恢复了正常生活。这一幕，对于早已习惯了绝望的渐冻症群体来说，无异于在极寒的冰原上看到了一簇燃起的野火。那个坐在轮椅上、身体如石头般僵硬的男人，终于能在妻子段睿面前，挺直了一次腰杆。虽然他的肌肉早已无法支撑这个动作，但这份来自临床数据的“遥遥领先”，是他也是段睿，在漫漫长夜里死守出的黎明。很少有人能真切体会段睿此刻那个笑容的含金量。外界看蔡磊，看到的是悲壮的英雄，是前京东副总散尽家财的豪赌；但段睿看到的，是丈夫如何在原本医生断言的“三五年寿命”里，硬生生把这一眼能望到头的倒计时给掐停了。这六年，是一场早已不论输赢、只求生机的血战。当年那个意气风发的商界精英，如今连抬手、吃饭、呼吸都要一点点被剥夺。但为了这缥缈的一线生机，蔡磊干得太绝了。他不仅仅是变卖房产，更是把自己这一百多斤逐渐萎缩的肉身，连同过亿的资金，全部填进了科研的熔炉里。很多人确诊是等待结局，他确诊是直接掀了死神的桌子。从哪怕是一丁点的数据改善，到如今真切地救回了一个花季少女的人生，这条路，是用钱烧出来的，更是用命熬出来的。在这场不对等的战争里，段睿的角色从来不仅是那个温柔的“贤内助”。当丈夫的身体被一点点“冻住”，无法动弹时，她把自己逼成了这世界上最坚硬的铠甲。如果你关注过“破冰驿站”的直播间，就会明白这个女人有多狠，又有多爱。她放下了自己的体面和舒适，甚至跨行转去做直播，只是为了筹集那一笔笔仿佛无底洞般的科研经费。白天，她是蔡磊的手和脚，替他处理那些哪怕只剩眼动仪能操作的工作，帮他擦拭去额头上的冷汗；夜晚，在镜头前她又要声嘶力竭地赚取每一个可能变成药物分子的铜板。她当然怕过，看着爱人身体极速衰败，那种无力感足以吞噬任何人，但她没逃。这次药物的突破，特别是那个能恢复生活的年轻女孩的案例，虽然目前只覆盖了部分基因型，但这无疑是对她所有咬牙硬扛日子的最高奖赏。这哪里仅仅是药物研发的胜利，分明是两颗心脏并肩跳动对抗命运的勋章。更让人动容的是，蔡磊从这场绝境反击的一开始，就没打算把这做成富人的游戏。无论是那一亿多的投入，还是无数个彻夜难眠的奋战，他想做的解药，不是天价的奢侈品，而是能给像那个20岁女孩一样普通家庭带去生机的普惠希望。他心里清楚，自己多撑一天，不仅是给了段睿多一分相守的盼头，也是给这世界上成千上万在黑暗中瑟瑟发抖的病友们，点亮一盏灯。现在的蔡磊，或许依旧说话吃力，或许依旧只能被困在那方寸的轮椅之间，但他的灵魂比任何时候都要自由。药物有效，意味着时间被拉长了，哪怕只是一点点，也足够他和段睿再多看几次日出日落，再把这份温热的陪伴延续得久一点。那个曾被所有人认为疯了的念头，如今变成了扎扎实实的疗效数据。段睿终于可以暂时卸下那千斤重的担子，发自内心地笑一次，这份喜悦里没有一丝一毫的功利，全是劫后余生的庆幸。信息来源：渐冻症药物研发连获突破！蔡磊颁发生命科学破冰奖500万元2024-12-3110:05·大象新闻
