系统性红斑狼疮

免疫治疗不是万能的，有部分患者是不能使用的，一定要牢记。对于肺癌驱动基因阳性患

2026-06-23 09:24 脑瘤李军

河南许昌这事儿太让人痛心了！25岁的孕妈婚前身体好好的，没家族遗传病史，却在孕期

2026-06-14 09:00 书单故事

哎、孕妇怀孕了之后患了系统性红斑狼疮，医生建议打掉会危及孕妇生命，夫妻说这是第一

2026-06-14 02:38 志志深扒娱乐

万万没想到！6月11日，25岁女子确诊红斑狼疮，为保胎多器官衰竭进ICU！医生对

2026-06-13 13:33 江玉珘聊世界

万万没想到！6月11日，25岁女子确诊红斑狼疮，为保胎多器官衰竭进ICU！医生对其紧急手术，孩子出生仅750克重；丈夫：无论如何，都会给妻子治病系统性红斑狼疮就是一颗潜伏多年的身体暗雷，通俗来讲，就是人体免疫系统彻底紊乱，分不清自身器官和外来病菌，调转枪口攻击自己的内脏，这类病最先受损的几乎都是肾脏。而怀孕会成倍加重身体代谢负担，直接引爆潜伏的病情，女孩孕三个月后快速水肿，半个月暴涨30斤体重，并不是长胖，全是肾脏失灵排不出去的积水。等到后续喘不上气，意味着积水已经压迫肺部，紧接着心、肺、肾接连衰竭，最后炎症侵入脑部，诱发狼疮性脑病，随时会丧失意识。尚未发育成熟的15岁身体，一边要供给胎儿发育，一边要对抗免疫系统内乱，双重透支下，病情崩盘几乎是必然。很多人纠结当初该不该保胎，但从医学角度来说，不存在感性的保大保小选择题，全是硬性身体指标判断。当时她肾功能濒临报废、血压居高不下，体内免疫毒素遍布全身，怀孕对于她而言，相当于带病极限冲刺。可道理易懂，抉择太难。医生看到的是冰冷的风险数据，而女孩感受到的是真切的胎动，是母子之间本能的情感联结，本能母爱和医学风险正面冲突，没有标准答案。一旁的丈夫同样进退两难，无论放弃哪一方，都会背负终身心理枷锁，夫妻俩辗转多家医院，其实一直在寻找两全的办法，只是临床上这条路本就几乎走不通。近些年类似高危妊娠悲剧层出不穷：肺动脉高压产妇执意怀孕、心脏病患者隐瞒病史备孕，舆论永远分裂成两派，要么共情母爱伟大，要么指责当事人冲动。但很少有人关注背后的认知漏洞，风湿免疫科早已明确规定，红斑狼疮病情不稳定，绝对禁止怀孕。可大部分年轻患者听不懂专业术语，面诊短短几分钟，只能模糊记住有风险，完全理解不了脏器衰竭、脑病致死的真实后果。再加上女孩年仅15岁，心智、身体都未成熟，面对生死抉择，根本没有足够判断力，只能凭着本能做决定，全程处于信息盲区里。本次事件还有一个极易被忽略的监管漏洞：未成年孕产妇的决策边界，法律上15岁属于限制民事行为能力人，重大医疗决策需要监护人同意。但这次女孩自主要求保胎、丈夫附和，全程跳过了女孩父母，属于医疗决策的灰色地带，目前基层医院没有统一处置规范，全靠医生自主判断，极易出现决策疏漏。如今现实局面格外残酷：女孩躺在ICU里，最先崩溃的不是对死亡的恐惧，而是天价治疗费，她主动提出不想继续治疗，只是害怕欠下还不清的债务。丈夫深陷无力感，看着妻子受苦却无能为力，是普通大病家庭最真实的绝望。而提前两个月剖宫产的早产儿，体重仅有750克，只能依靠呼吸机、营养液维持生命，后续每天都是高额开销，一家三口，全都被困在病床和账单里。这起个案，暴露的是一整套公共医疗短板，基层孕前风险筛查普及不足，大病医疗兜底滞后，很多家庭不是败给病情，而是败给ICU账单。我们不该只停留于惋惜和共情，比起事后叹息，完善基层慢病孕检、补齐未成年人医疗决策规则、强化重症兜底保障，才是避免同类悲剧重演的关键。

19岁的奥运跳水冠军全红婵，用三枚金牌换来的并非千万身家，而是约500万元的可支

2026-06-13 08:04 老陈谈

谁也没想到，一向低调的全红婵家庭近况，近日被哥哥直播无意间揭开。首次坦诚透露母亲

2026-05-17 01:23 月亮不会奔向梦

谁也没想到，一向低调的全红婵家庭近况，近日被哥哥直播无意间揭开。首次坦诚透露母亲的真实病情，全红婵妈妈患了系统性红斑狼疮，它属于自身免疫性疾病，无法彻底根治，只能长期靠药物控制病情，稍有劳累、情绪波动、换季感冒，都有可能导致病情复发，严重时还会损伤肾脏、心脏等多个身体器官。也就在这一刻，网友终于读懂了全红婵骨子里的胆怯、懂事与敏感，原来小小年纪的她，早就背负了常人难以想象的心事和压力。命运从来都不曾优待懂事的人，全红婵小小年纪为国争光，私下却一直默默牵挂母亲病情。希望阿姨往后病情安稳、平安康健，也愿努力善良的婵宝，余生皆被温柔以待。大家心疼全红婵吗？你怎么看待这种病对普通人家庭的打击？评论区聊聊你的看法你如何看待全红婵家庭的低调态度?