47岁的蔡磊1年没吃过饭菜了，好想吃家乡河南的水煎包、胡辣汤。为了隔医院近点，他租了个房子，以方便突发状况迅速送医。 那碗胡辣汤的滋味，怕是只能在他的记忆里翻滚了。如今他的午餐，是打碎的蔬菜流食，护工得用针管一点点推到他嘴里。推快一丝都可能呛咳，每一口吞咽，都像在闯一道生死关。医生说，如果吞咽功能继续恶化，下一步就只能依靠鼻饲或胃造瘘了。 他的身体，已经脆弱到经不起一丝风吹草动。有人探访，必须全身消毒，戴上N95口罩，穿上鞋套。普通人能轻松抵抗的病毒，对他而言可能就是致命一击。身边的助理或护工若是生病，必须请假，直到完全康复才能回来。他的世界，被一层无形的玻璃罩紧紧隔绝。 就连喝口水，都成了一项精密操作。清水流动太快，极易引发窒息，必须在水中加入增稠剂。护工们详细记录着他每天的每一项数据：几点几分喝了药，喝了多少毫升葛根水，脉率、血氧饱和度、排泄情况……这些冰冷的数字，勾勒出他每一天的生存轨迹。 从床上挪到椅子上，需要三位护工合力完成。一位牢牢抓住他的双臂，一位用膝盖顶住他的腰，还有一位得弯腰用头顶住他的脖子。三个人力气配合到毫厘之间，才能让他勉强坐直。整个过程，他发不出一点声音，只有嘴角偶尔的紧绷，泄露着身体承受的剧痛。 可坐稳之后，他立刻投入工作。每天上午八点到深夜十二点，他的目光几乎没离开过电脑屏幕。肌肉持续萎缩，没有缓冲的皮肤直接压在椅子上，每坐两小时就会疼到钻心。必须躺下让护工拍打全身缓解，即便如此，工作也从未停止。 他现在完全依靠眼控仪打字，每分钟能敲出五六十个字。从科研数据核对到病友沟通，所有事务他都亲力亲为。渐冻症患者身体功能评分低于19分即为晚期，蔡磊的分数仅在12、13分徘徊。每一个日常动作，都是在与生命倒计时赛跑。 过去这一年，他只在大家的帮助下出去过一趟院子。鸟语花香，对他而言已成遥远的记忆。大自然的气息，变成了一种奢侈的享受。他的活动空间，被疾病压缩到只剩下几个房间。 妻子段睿撑起了科研的“后勤线”。她把更多精力投入直播带货，为科研团队持续“输血”。直播间里提到蔡磊，她总是轻描淡写地说“他挺好的，我们都在加油”。可这轻描淡写的背后，是常人难以想象的压力与坚守。 蔡磊的故事，早已超越了个体与疾病的抗争。他的坚持，为无数渐冻症家庭连起了希望的桥梁。病友们靠着他推动研发的药物，实现了病情的“刹车”。每一个深夜，当眼控仪的光标还在屏幕上闪烁，那不仅仅是一个人在战斗，更是为成千上万人争取着时间。 真希望蔡磊团队早日攻克渐冻症，为全世界的病友和自己带来福音！